“Je moet onbevreesd doorvragen”: het aanpakken van stress bij mensen met autisme én een verslaving

“Ik las gisteren aan een cliënt voor uit eigen werk, en toen barstte hij ineens in huilen uit.” Het eigen werk waar NK-psycholoog Johan van Zanten naar verwijst, is het boek dat hij en zijn collega Marc Bosma hebben geschreven over verslaving en autisme. Het betreffende stukje ging over de kenmerken van mensen met autisme die middelen gebruiken. Dat dit juist de mensen zijn die ondanks hun autisme uit alle macht blijven proberen zo goed mogelijk mee te doen:

“Juist deze laatste groep mensen met autisme lijkt vaker middelen te gebruiken zoals cannabis en alcohol om op die manier problemen te verminderen. Ze trekken zich niet terug, maar gaan juist uitdagingen aan (werk, relaties, vriendschappen, hobby’s). Deze mensen zijn dus sterk en volhardend op zoek naar allerlei mogelijkheden om hun eigen beperkingen te overwinnen. Dat kost hun veel energie: ze worden voortdurend geconfronteerd met hun beperkingen en daarnaast ervaren ze hierdoor ook nog eens extra onvoorspelbaarheid en prikkels. Ze kunnen dan naar middelen grijpen en ongewild een verslavingsprobleem ontwikkelen.” 

Johan: “Dit was voor mijn cliënt pijnlijk herkenbaar – dit is wat ik ben, zei hij – en tegelijk was hij enorm opgelucht dat iemand het eindelijk begreep. Hoeveel moeite en stress het kost om met autisme te functioneren in een maatschappij die daar niet op is ingericht.”

Vechters en doorzetters

Marc: “Dit zijn de vechters, de doorzetters. Die hun hele leven hebben geprobeerd hun beperkingen te camoufleren. Het is een overlevingsmechanisme. Als ze dan gaan drinken of gebruiken, kunnen ze ervaren dat het allemaal nét wat makkelijker lijkt te gaan. Lijkt – want het gebruik leidt juist tot nieuwe problemen en uiteindelijk tot méér stress. Een verslaving gooit je leven overhoop, zorgt voor minder structuur en controle. Bij mensen met autisme zijn controle en structuur meestal juist essentieel om te kunnen functioneren. Ze moeten bijvoorbeeld bewust nadenken over het onderhouden van sociale contacten. Als ze onder invloed zijn, voelt het wel alsof ze met minder moeite bewegen in het sociale verkeer, maar hun gedrag wordt juist vreemder en ongepaster.”

Improviseren is geen optie

Structuur in je leven betekent ook: op tijd eten en genoeg slapen, op je gezondheid letten, je werk naar behoren doen. Als iemand met autisme structuur en controle kwijtraakt door middelengebruik, kan hij of zij meestal niet improviseren om toch overeind te blijven. Problemen nemen dan snel toe. Marc: “Stress kan leiden tot verslaving, maar verslaving leidt alleen maar tot meer stress. Om hieruit te komen, moet de verslaving worden aangepakt, maar moet ook worden gekeken naar andere manieren om met die stress om te gaan.”

Autistische burn-out

Johan: “Als je die stress niet aanpakt, kun je zelfs een burn-out ontwikkelen. Mensen met autisme voelen vaak niet goed hoe de stress zich geleidelijk opbouwt. Dat blijft dan maar stapelen, stapelen, stapelen tot ze niks meer kunnen. Dit wordt ook wel een autistische burn-out genoemd: mensen raken chronisch uitgeput nadat ze zich jarenlang op alle fronten hebben ingespannen om te functioneren als iemand zonder autisme.”

Marc: “Cliënten die delen van ons boek gelezen hebben, waren soms verbaasd. ‘Ik wist niet dat ik zoveel stress had, maar ik herken alles wat ik hier lees!’”

Niks aan de hand?

Johan: “En als ze dan voelen dat het écht niet goed gaat, kunnen ze vaak slecht aan anderen vertellen of laten zien hoe ze dingen ervaren. Als iemand dan vraagt hoe het gaat, komen ze niet verder dan ‘het gaat wel goed’, ze vallen dan terug op het meest eenvoudige protocol voor sociaal gedrag dat er is.”

Marc: “Of ze vertellen het wel, maar worden niet gehoord in hun hulpvraag. Ze zeggen dat ze het helemaal niet meer zien zitten, niet weten hoe ze nog door moeten gaan, maar ogenschijnlijk zonder enige emotie. Omdat de hulpverleners geen emoties zien en geen spanning ervaren bij de cliënt, onderschatten ze de ernst van de klachten. Maar je mag bij mensen met autisme nooit dingen aannemen of interpreteren vanuit je eigen kader. Je moet bij deze groep onbevreesd doorvragen.”

Oprecht nieuwsgierig zijn

Johan: “Hulpverleners zijn soms bang om het verkeerde te zeggen bij mensen met autisme. Maar uiteindelijk gaat het vooral om vrágen stellen. Jezelf zijn, authentiek en open, oprecht nieuwsgierig zijn, echt willen wéten hoe het bij iemand werkt. Dan creëer je een speelveld waarin je samen gaat puzzelen. Hoe kun je stress op een andere manier aanpakken? Vanuit die vrije en open verkenning werk je dan samen aan het opbouwen van een nieuwe structuur. Die structuur is heel belangrijk, juist omdat mensen met autisme anders soms heel belangrijke dingen vergeten. Zo heb ik een cliënt die door haar enorme focus op haar interesses vergeet om water te drinken. Die zet nu bijvoorbeeld een glas neer in de badkamer; als ze dan haar tanden gaat poetsen, ziet ze dat glas en dan drinkt ze water. Je moet voor iedereen individueel kijken wat werkt.”

Keuzes maken

Marc: “Het is belangrijk om nieuwe vaste gewoontes te ontwikkelen. Op basis van wat iemand belangrijk vindt, zodat hij of zij niet aan alles mee hoeft te doen, maar keuzes kan maken. Bijvoorbeeld niet naar familiefeesten gaan, maar wel naar netwerkactiviteiten op het werk. Of andersom, afhankelijk van je waarden en doelen. Je leven zo inrichten dat je minder stress van je autisme ervaart en jezelf kunt zijn, zónder gebruik van middelen.”