“Als het niet 100% goed gaat, gaat het dus verkeerd”

Ieder mens is anders, maar mensen met autisme zijn ánders anders. Hoe zij de wereld om zich heen waarnemen, hoe ze die informatie verwerken, hoe ze daarop reageren: het brein van mensen met autisme werkt op een wezenlijke manier anders dan dat van ‘neurotypische’ mensen (een benaming van autistische mensen voor “normale” mensen). Dat betekent ook dat behandelmethodes voor psychische problemen of verslaving bij deze groep soms minder effectief zijn. Aandacht voor autisme bij volwassenen met een normale intelligentie is nog relatief nieuw, en hulpverleners binnen de verslavingszorg hebben dringend behoefte aan direct toepasbare kennis. Marc Bosma en Johan van Zanten, beiden GZ-psycholoog bij NK, werken er hard aan om daarin te voorzien.  Hier een aantal praktische handvatten die zij geleerd hebben van hun gretige, nieuwsgierige, zwart-witte, creatieve, vastgelopen, autonome cliënten.

Marc en Johan hebben hun kennis en ervaringen vertaald in een groepstraining, die sinds een jaar in Eindhoven en Den Bosch wordt gegeven en in de toekomst ook elders in het werkgebied van NK.

Johan: “Mensen met autisme hebben vaak al hun hele leven het gevoel dat ze afwijken van iedereen om hen heen. Ze vinden andere dingen leuk, interessant, makkelijk of juist moeilijk, en begrijpen niet wat de mensen om hen heen beweegt. Ze doen alsof, ze volgen de regels, maar ze horen er voor hun gevoel nooit echt bij. Die eenzaamheid is een factor die middelengebruik, en uiteindelijk verslaving, in de hand kan werken. Maar ook bijvoorbeeld de stress die ze ervaren door allerlei zintuiglijke en sociale prikkels. Alcohol kan dan helpen om die prikkels te dempen.”

Marc: “Andere mensen met autisme hebben juist weer last van onderprikkeling, ze voelen juist te weinig, en gebruiken bijvoorbeeld xtc om meer te voelen. De meeste mensen met autisme hebben echter een voorkeur voor cannabis of alcohol.”

Alle gedachten afmaken

Johan: “Daarnaast hebben veel mensen met autisme ook last van angst en somberheid, van eindeloos piekeren. Mensen met autisme willen vaak elke gedachte in hun hoofd afmaken, en ook elke gedachte die daar een zijsprong van is, waardoor hun hoofd op hol slaat en ze ook geen beslissingen meer kunnen nemen. Ze gebruiken dan alcohol of cannabis om rust in hun hoofd te krijgen. En ten slotte lijken dit soort middelen sociale gebeurtenissen minder stressvol te maken.”

Marc: “Het voelt voor mensen met autisme soms alsof ze onder invloed van alcohol of cannabis sociaal adequater handelen en communiceren, maar het tegendeel is vaak het geval. Autisme brengt sowieso al een hoge mate van eerlijkheid met zich mee en onder invloed kunnen mensen daar nog eens in doorschieten. De omgeving ervaart dit als ongepast of eigenaardig gedrag. Het middelengebruik blijkt dus geen oplossing te zijn voor sociale problemen. En het gebruik zelf komt er als probleem bij. Want gaandeweg ervaart men minder grip op het gebruik en het eigen leven.”    

Mentale encyclopedie faalt

Johan: “En dat is vaak de reden dat ze hulp gaan zoeken, want veel autistische mensen vinden autonomie en controle juist heel belangrijk. Middelengebruik lijkt tijdelijk een oplossing te bieden, maar bij een verslaving gaat deze groep vaak nog harder achteruit dan mensen zonder autisme. Als er sprake is van een normale intelligentie, compenseren zij hun beperkingen met een uitgebreide mentale encyclopedie, die ze hebben opgebouwd door eerdere ervaringen. Ze weten bijvoorbeeld: bij die persoon moet ik altijd eerst naar de kinderen vragen. En als die persoon met zijn pen zit te prutsen, betekent het dat hij bezorgd is. Hun beperkte vermogen om te improviseren, compenseren ze door vaste structuren en gedetailleerde planningen. Maar als door middelengebruik de cognitie en het geheugen worden belemmerd, kunnen ze hun beperkingen niet meer goed compenseren.”

Marc: “Ze lopen dan op allerlei terreinen volledig vast, ook in praktische zaken en de organisatie van het dagelijks leven. En waar je in het algemeen vaak ziet dat de omgeving een grote rol speelt bij de beslissing om hulp te zoeken, is het voor mensen met autisme vaak cruciaal dat ze zelf die beslissing nemen. Als ze dan hier aan de behandelgroepen deelnemen, krijgen ze weer meer houvast. Ze zijn vaak enorm nieuwsgierig en heel gretig om te ontdekken hoe hun autisme samenhangt met hun verslaving.”

Niet in discussie gaan

Johan: “Autonomie en controle spelen ook een belangrijke rol bij de behandeling zelf. We geven bewust geen gedetailleerde instructies over hoe ze het huiswerk tussen de sessies moeten maken. Als je hen daar enige vrijheid in geeft, komen ze vaak met heel originele en creatieve inzichten.”

Marc: “Het heeft trouwens ook totaal geen zin om met hen in discussie te gaan over de beste manier om iets te doen. Die discussie winnen ze namelijk. We geven wel opties en delen onze kennis. Daarmee komen ze dan zelf tot oplossingen en beslissingen.”

Wees nieuwsgierig

Marc: “Behandelaars van mensen met autisme zijn soms bang om fouten te maken. Mijn belangrijkste tip: wees authentiek! Mensen met autisme zijn over het algemeen heel eerlijk, ze lezen en spreken niet tussen de regels. Maar ze zijn wel zo oplettend en zo alert, dat ze het meteen zien als je je anders gedraagt dan anders. Ze weten alleen niet hoe ze dat moeten interpreteren. Zeg het dus gewoon als je moe bent of je dag niet hebt. En wees vooral ook heel nieuwsgierig. Vraag door, vanuit oprechte interesse hoe het bij hem of haar werkt. Dat wordt vaak erg gewaardeerd.”

Eigen logica

Johan: “Denk minder in methodes en probeer vooral de wereld van de ander te begrijpen. Mensen met autisme hebben hun eigen logica. Zo werken we binnen NK bij andere groepen vaak met het belonen van goed gedrag omdat dat zo goed werkt, maar bij mensen met autisme zien we nogal eens de reactie: ‘Wat een flauwekul die beloningen, dat moet ik toch gewoon kunnen.’ Zoek dan naar andere motivators, soms zijn ze bijvoorbeeld wel gevoelig voor de beloning dat juist hun omgeving gelukkiger is als het goed met hen gaat. Een andere aanpassing van de cognitieve gedragstherapie is het omgaan met catastrofale gedachten. Alle mensen hebben moeite met een terugval, maar bij autistische cliënten is het vaak alles of niets. Een terugval betekent voor hen, heel zwart-wit, dat ze helemaal opnieuw moeten beginnen. Ze zien de wereld in scherp omlijnde concepten: als iets niet 100% goed gaat, gaat het dus verkeerd. Je kunt hen dan wel helpen om een nieuw concept te maken: het concept ‘leermoment.’ ”

Zelfacceptatie

Johan: “Bij verslaving werk je aan de onderliggende problemen, vanuit de gedachte dat als die zijn opgelost, het ook makkelijker is van de verslaving te herstellen. Probleem is alleen dat autisme niet ‘op te lossen’ is. Dus wat dan heel belangrijk is, is zelfacceptatie en het leren hanteren van beperkingen of verminderen van klachten die voortvloeien uit autisme.”

Marc: “Mensen met autisme leggen de lat vaak heel hoog: ze mogen niets uit de weg gaan, en moeten aan alle verwachtingen voldoen. Maar dat levert zoveel stress op, dat is op termijn niet vol te houden. Als je accepteert dat bepaalde dingen jou meer moeite kosten, kun je ook keuzes maken, zodat je minder stress ervaart en minder behoefte hebt aan middelen. Bijvoorbeeld alleen naar de feesten gaan die echt belangrijk zijn, en niet van jezelf verwachten dat je bij elke receptie, elke verjaardag en elk uitje aanwezig bent. Mindfulness kan helpen bij die zelfacceptatie.”

Puzzelen

Johan: “We zijn nog aan het puzzelen. Er is behoorlijk veel bekend over autisme bij volwassenen met een normale intelligentie, maar de vertaalslag naar de praktijk is nog nauwelijks gemaakt. Wij zijn nu een werkboek aan het maken vanuit onze eigen kennis en ervaring. Veel instrumenten kunnen we overnemen van andere behandelmethodes, maar die moeten wel worden aangepast aan de informatieverwerking bij autisme. Neem nu een vragenlijst met een vraag als ‘Bent u geneigd om middelen te gebruiken in die of die situatie.’ Daar kan iemand met autisme vaak niks mee. Want wat is dat precies: ‘geneigd zijn’? Mensen zonder autisme maken vaak automatische aannames bij vage omschrijvingen. Mensen met autisme kunnen je precies aanwijzen waar de communicatie niet concreet of specifiek genoeg is. Daar kunnen wij ook veel van leren.”

En wat juist wél helpt!

Een verslaving maakt veel kapot. Niet alleen bij de persoon die hieraan lijdt, ook bij zijn of haar omgeving. Maar de steun van de omgeving is wel heel hard nodig bij het herstel. Een verslaving overwinnen vraagt een enorme dosis moed, kracht en doorzettingsvermogen. Het is een pad vol valkuilen en obstakels. En ook al is het wantrouwen en onbegrip van de omgeving tot op zekere hoogte begrijpelijk, het werkt averechts. Want, aldus ervaringsdeskundige Angela Aarts: “Al die verwijten roepen alleen maar verzet op… je weet zelf ook wel dat je niet goed bezig bent.” Uiteindelijk is ook de omgeving gebaat bij het herstel, dus hier een aantal dingen die je beter niet kunt zeggen. En, omdat we weten dat veel naasten (én hulpverleners!) heel graag juist willen helpen: ook die dingen die het herstel juist wel bevorderen!

“Je snapt toch zelf ook wel dat je jezelf de goot in zuipt”

Hoe motiveer je iemand om überhaupt hulp te zoeken? Kort antwoord: dat kan je niet. Uiteindelijk moet het toch vanuit de persoon zelf komen. Maar je kunt er wel bij helpen. Ervaringsdeskundige John Remmers: “Het gaat honderd keer mis voor je om hulp vraagt. Je maakt keer op keer afspraken met jezelf om het anders te doen, en als dat mislukt, is dat heel slecht voor je zelfvertrouwen. Wat dan zeker niet helpt, zijn verwijten en beschuldigingen. Dat roept alleen maar weerstand op, je wordt in de verdediging gedrukt en zet je hakken in het zand.” Angela: “Al die opmerkingen van je omgeving, je wilt het gewoon niet horen. Pas toen ik zelf in begon te zien dat ik een grens over ging, dat mijn normen en waarden veranderden, besloot ik me aan te melden.”

Als omgeving kun je helpen dat inzicht te vergroten door open vragen te stellen, niet veroordelen maar begrip tonen, én… door grenzen te stellen. John: “Wat mij erg hielp, was het begrip van mensen die hetzelfde hadden meegemaakt. Die wisten wat het was: de eenzaamheid, de schaamte.” Angela: “Mijn ouders hebben me op een gegeven moment het huis uit gezet. Daardoor werd ik veel meer geconfronteerd met de gevolgen van mijn GHB-verslaving. Want tot dat moment werd er toch altijd nog voor me gezorgd, nu moest ik dat zelf doen. Tegelijkertijd hielden ze wel de deur voor me open: ik mocht altijd komen eten, douchen, praten… Maar ik mocht niet meer bij hen wonen of slapen. Dat is heel moeilijk voor hen geweest, maar het was het beste wat ze hadden kunnen doen.”

“Zo, vertel nou maar eens het ergste wat je ooit hebt gedaan.”

Heb je eenmaal de eerste stappen gezet richting hulp, dan ben je erg kwetsbaar. Je zelfvertrouwen is gedaald tot een nulpunt, je moet toegeven dat het je alleen niet lukt. Je eerste contact met de zorg is dan cruciaal. Angela: “Ik had helemaal geen vertrouwen in de zorg. Nadat mijn ouders me uit huis gezet hadden, sliep ik vaak bij gebruikersvrienden. Zelfs nadat ik inzag dat ik hulp nodig had, lukte het me niet om op intake te komen. Dat leverde zoveel stress op, dat ik te veel ging gebruiken en ik er daardoor niet meer toe in staat was. In die tijd kwam preventiewerker Alex van Dongen veel bij mijn gebruikersvrienden over de vloer. Hij zei: ‘Zie maar, ik zit hier, kijk maar wat haalbaar is, en kom maar als je wilt praten.’ Geen verwijten over dat het me niet gelukt was om op de intake te komen; hij bood mij gewoon, zonder oordelen, een opening. Soms zat hij wel twee of drie uur binnen voor ik naar de huiskamer durfde te komen. Gewoon aanwezig zijn, luisteren: dat is zo belangrijk voor je gevoel van veiligheid en vertrouwen.”

John: “Veel hulpverleners zeggen in feite meteen: ‘Ga maar delen, vertel maar eens het ergste wat je ooit hebt gedaan.’ Dat gaat veel te snel! Vraag eerst eens gewoon: ‘Hoe gaat het met je?’ ” Angela: “Mijn behandelaar deelde ook veel uit zijn eigen leven. Hij liet me bijvoorbeeld foto’s van zijn vakanties zien. Dat was zo fijn! Dan voelde ik me even niet alleen een cliënt, maar bijna normaal. Hij gaf me een inkijkje hoe het ook kon zijn.”

“Ik had toch niet verwacht dat je zover zou komen.”

Essentieel is ook het vertrouwen van je omgeving. Soms is dit voor de omgeving het moeilijkste wat er is. Maar ook een factor die erg kan helpen. Angela: “Ik had mijn casemanager gevraagd me op een wachtlijst voor beschermd wonen te zetten. Aan het eind van mijn behandeling zei mijn verantwoordelijk behandelaar tegen me dat er nog niks was geregeld. Toen ik mijn casemanager daarnaar vroeg, antwoordde hij dat hij de aanmelding niet open had gezet. De reden: ‘Ik had toch niet verwacht dat je zover zou komen.’ En dat is dan een hulpverlener! Dat maakte me erg boos en dat riep bij mij strijdlust op, ik zou hem wel eens laten zien dat het me wel lukte! Maar als je nul zelfvertrouwen hebt, en geen steunsysteem, dan haalt zo’n opmerking je helemaal onderuit.”

John: “Als het vertrouwen beschadigd is, vraagt dat om tijd om dat weer op te bouwen. Dat moet je omgeving, maar ook jijzelf, begrijpen. Je moet beiden investeren, soms wel jarenlang. De persoon in herstel moet ook anderen ruimte geven.” Angela: “Het is fijn als mensen hun hoop en vertrouwen uitspreken. ‘Ik geloof in je’, ‘Het gaat jou lukken’. In mijn tijd dat ik bij gebruikersvrienden woonde, heeft een agent een keer tegen me gezegd: ‘Het komt wel goed met jou, het gaat jou wel lukken om hieruit te komen.’ Dat gaf zoveel hoop, dat was echt een lichtpuntje.”

“Je bent toch hersteld? Dan kun je toch wel weer een biertje drinken?”

Na de behandeling willen mensen in de directe omgeving nog wel eens denken dat alle problemen nu opgelost zijn. Angela: “Mijn ouders zeiden tegen me, toen ik was opgenomen: ‘Fijn hè? Over twee maanden ben je hier weg, en is alles achter de rug.’ Superlief bedoeld, maar toen heb ik toch nog wel even moeten uitleggen dat het zo niet werkte. Na de behandeling begint het échte leven pas!”

John: “Op feestjes werd mij regelmatig drank aangeboden, want ‘je bent toch hersteld?’ ” Angela: “Ik wilde na mijn behandeling ook een tijd niet drinken, en daarvoor moet je je steeds verdedigen. Er werd zo vaak aan mij gevraagd waarom ik niet dronk! Anderzijds is het ook niet fijn als mensen je voortdurend gaan checken: ‘Oh, lukt dat wel? Krijg je hier geen zucht van?’ Ik zou mensen willen aanraden om gewoon open te bespreken waar je behoefte aan hebt.”

“Het wordt toch nooit wat met jou.”

Als je je oude leven achter je moet laten, wat komt er dan voor in de plek? John: “Soms is het het beste om je oude omgeving achter je te laten. Waar ik vandaan kwam, waren veel te veel prikkels, maar ik had ook geen zin meer in de oude vooroordelen.” Angela: “Ik ben helemaal opnieuw begonnen, in een andere stad. Er waren daar helemaal geen prikkels meer die met mijn gebruik te maken hadden. Dat hielp enorm. En mensen in mijn nieuwe omgeving kenden de oude Angela niet. Die kennen alleen de nieuwe Angela, dus gaan ze toch anders met me om. Maar ik moest wel echt een nieuwe identiteit vinden. Ik kon niet meer worden wie ik was, maar wie wilde ik dan wel worden? Juist in die tijd vroegen andere ervaringsdeskundigen of het niet iets voor mij was om ook mensen verder te helpen met mijn ervaringen. Dat zij dat in mij zagen, dat vertrouwen hadden, dat was zo fijn. Dat bood me perspectief, ik had ineens weer een doel om naartoe te werken! Sterker nog, ik kwam er toen achter dat alle ellende er toe deed, want wat ik had meegemaakt, kon ik weer gebruiken om anderen te helpen bij hun herstel. Wat ik heb meegemaakt, is dus niet een zwakte gebleven, maar juist weer een kracht geworden.”

In onze rechtsstaat worden overtredingen en delicten bestraft. Dat is al sinds mensenheugenis het geval. In een grijs verleden gebeurde dat op barbaarse wijze door bijvoorbeeld zweep- en stokslagen, een hand afhakken, vierendelen of ophangen. Die tijd ligt gelukkig ver achter ons. Nu worden boetes, werk- en gevangenisstraffen opgelegd. Om de maatschappij te beschermen, en om te laten zien dat het overtreden van weten en regels niet wordt geaccepteerd. Maar is gevangenisstraf ook het beste middel om recidive te voorkomen? Wat als iemand vanwege een uitzichtloze financiële situatie en torenhoge schulden een diefstal pleegt of de zolder heeft verbouwd tot wietplantage? Of als iemand vanwege psychische problemen of een verslaving een ander tegen de grond slaat? Helpt het dan om iemand op te sluiten? Misschien is hulp dan veel effectiever. Deze nieuwe aanpak wordt uitgeprobeerd in de wijkrechtbank.

Oud-Woensel: veel overlast en criminaliteit

De rechtbank in Oost-Brabant start in samenspraak met het Openbaar Ministerie en de gemeente Eindhoven in april 2019 de wijkrechtbank als proefproject in de Eindhovense wijk Oud-Woensel, een wijk waar relatief veel overlast en criminaliteit voorkomt. Eric Traa, unitmanager van het verslavingsreclasseringsteam Arrondissement Den Bosch (waaronder regio Eindhoven): “Wij werken binnen NK graag mee aan deze proef. De wijkrechtbank is afgeleid van het in de Verenigde Staten met succes ingevoerde ‘Community Court’. De hoofdofficier van het arrondissement maakte tijdens een werkbezoek kennis met deze vorm van rechtspraak. Hij was direct enthousiast, bracht het ter sprake in ons reguliere overleg met het OM en ook wij, samen met de andere reclasseringsinstanties in Nederland, hebben het idee direct omarmd. Het is immers onze kerntaak om mensen met een justitiële titel te begeleiden en recidive te voorkomen. Ik ben ervan overtuigd dat we daartoe met de wijkrechtbank nog beter in staat zijn.”

First offender

Eric legt uit hoe de wijkrechtbank werkt: “In de wijkrechtbank staat niet het strafbare feit, maar de mens daarachter centraal. Wijkbewoners die als ‘first offender’ een niet al te zwaar delict hebben gepleegd en daarover een bekentenis hebben afgelegd, worden voorgeleid voor de rechter. Dat hoeft niet in een officiële rechtbank plaats te vinden, maar kan gewoon in een locatie in de wijk, of bij de kantonrechtbank tot een geschikte locatie gevonden is. De wijkrechter kan dan als er sprake is van delictgerelateerde problemen als schulden, psychische nood, verslaving of verveling een hulpverleningstraject opleggen. De veroordeelde wordt dan geacht om in vier maanden die onderliggende problemen aan te pakken. Dat hoeft hij of zij niet alleen te doen: ketenpartners in de wijk helpen daarbij. Als het om veroordeelden gaat met wie de verslavingsreclassering bemoeienis heeft, zal onze organisatie daarin een rol spelen. Senior reclasseringswerker Karlijn de Vos heeft die taak op zich genomen.”

Direct zin om in te stappen

Karlijn was meteen gemotiveerd toen ze gevraagd werd voor deze klus. Karlijn: “Het project in Oud-Woensel moet nog beginnen, maar ik had direct zin om in te stappen. Samen met twee collega’s van Reclassering Nederland krijgen we casussen voorgedragen. Inmiddels hebben we een eerste casus waarvoor na de casuïstiekbespreking een plan van aanpak wordt opgesteld, inclusief de partijen die betrokken zouden moeten worden. Denk daarbij niet alleen aan de reclassering, maar ook aan bijvoorbeeld de woningbouwvereniging, generalisten van WijEindhoven, verslavingszorg en het Gemeentelijk De-escalatieteam, het GDT. Het GDT vervult de rol van regievoerder. Vervolgens gaat een van de drie reclasseringswerkers mee naar de zitting, die binnen vier weken gepland wordt om de snelheid erin te houden. De wijkrechter vraagt de veroordeelde of hij of zij mee wil werken aan het begeleidingsplan. Dit is niet verplicht: bij weigering volgt een reguliere strafrechtelijke afhandeling van de zaak bij een reguliere rechtbank.”

Straf als stok achter de deur

Maar ook als de veroordeelde wel meedoet, blijft strafrechtelijke afhandeling een stok achter de deur. Karlijn: “Na afloop van de opgelegde begeleidingsperiode moet hij of zij opnieuw naar de wijkrechtbank. De wijkrechter toetst dan of de veroordeelde er voldoende in is geslaagd zijn of haar problemen aan te pakken. Mijn reclasseringscollega’s of ik leveren daarvoor een voortgangsverslag aan en indien nodig zijn we daar weer bij aanwezig. Als de wijkrechter van mening is dat er nauwelijks vooruitgang is geboekt, moet de veroordeelde alsnog voorkomen en zal de rechter van een reguliere rechtbank een passende straf opleggen.”

Positieve verwachtingen

Karlijn weet nog niet of de wijkrechtbank ook in Nederland zijn waarde zal bewijzen: “Maar de enthousiaste verhalen over de ‘community court’ in Amerika zijn veelbelovend. Natuurlijk kan een maatschappij niet zonder boetes en straffen. Maar ik verwacht dat de wijkrechtbank zeker een uitkomst kan zijn voor de groep ‘first offenders’ die bij hun bekentenis al in enige mate spijt hebben betuigd en met hun medewerking aan het behandelplan aangegeven hebben hun situatie te willen veranderen. De toekomst zal uitwijzen of mijn positieve verwachtingen terecht zijn. Ik wil je over een tijdje graag bijpraten aan de hand van de praktijk!”